]||x|| ♥ ||x|| ?||x|| ♥ LA MALADIE DE MON FRERE !! ||x|| ♥ ||x|| ?||x|| ♥

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Ça fait plus de 20 ans qu'Ils vivent ensemble. Une éternité ...
Elle était là bien avant qu'Il ne la remarque, et c'est sur Lui qu'Elle a jeté son dévolu.
Envahissante et manipulatrice, chaque jour, Elle Le construit et Le détruit ;
Elle oriente sa vie, influence ses envies.
Comme il est difficile de comprendre que, paradoxalement, l'Un est fait de l'Autre !
Elle, vile et désagréable, s'accapare des traits d'humanité.
Lui, victime désignée, calque son mode de vie selon les règles qu'Elle lui impose.
Il a souvent l'impression d'être un Animal de foire, à la fois soumis et révolté.
Vous ne le verrez sans doute jamais sans Elle.
Plus qu'un poids, Elle est synonyme de souffrance et de solitude.
Il sait qu'il doit se résigner. Pourtant, sa seule faiblesse, c'est de croire encore en l'Être Humain ...
Il ne veut pas de pitié, mais si jamais Vous le rencontrez un jour, essayez de rester un peu.
Il se peut que vous ne voyiez qu'Elle, au départ, mais Elle n'est pas contagieuse.
Il l'appelle « l'Abominable Orpheline », l'Inconnue que personne n'aime croiser et qui effraye ...

Si rare et si sournoise qu'on préfère souvent l'ignorer.


Les scientifiques l'appellent :
" le syndrome d'Elhers Danlos"



une « maladie orpheline » qui touche essentiellement les articulations et l'élastici de la peau.Il existe au moins 8 types différents de ce syndrome et « seulement » 1 cas pour 5000 naissances.
Je dis « seulement » parce qu'aux yeux de ceux qui orientent la Recherche, ce n'est jamais assez pour débloquer des fonds.
Voilà ce qui caractérise les maladies orphelines.
Elles sont rares donc difficiles à traiter.
L
es conséquences de ce manque d'intét affectent directement les malades et leur famille :
en plus d'avoir à faire face à la maladie, ils restent longtemps mal informés (tout comme le personnel médical), mal guidés et pire encore, mal soignés....


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Avec Une Maladie Ou Pa Tu Reste Mon Frere Et Je T'aimerais Juska Mon Drenier Soufle De Vie....

# Posté le jeudi 23 novembre 2006 12:03

Modifié le vendredi 08 décembre 2006 05:22

(¯`·._(¯`·._(¯`·._ мOα_(¯`·._(¯`·._(¯`·.

(¯`·._(¯`·._(¯`·._ мOα_(¯`·._(¯`·._(¯`·.
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~ F**K~
~ F**K~
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Qυ'Oи ραяlє Dє мoι єи вιєи єи мαl J'мєи Foυ ρυιsqυє L'ιмρOятanт ¢'єsт κOи єи ραяlє !

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Jє й'αı qu'uйє $єùlє ρяéτєйτıOn,

¢'є¨τ đє йє ρα¨ ρlαıяє α τOùτ lє мOйđє,

¢αr ρlαıяє α τOùτ lє мOйđє,

¢'єsτ ρlαıяє α й'iмρOяτє qùı.
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Jє ¨ùî¨ ¢ôммє ¨ùî¨ єt ¨α мє ρô αυκυи soυ¢ı

~ F**K~
~ F**K~
~ F**K~


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# Posté le vendredi 24 novembre 2006 11:02

Modifié le mercredi 23 mai 2007 02:43

[♥] ÁRΜΣΝiΣ [♥]

[♥] ÁRΜΣΝiΣ [♥]
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[♥] Aямєηιє [♥]

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[♥] Aямєηιє [♥]
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[♥] Aямєηιє [♥]

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# Posté le vendredi 24 novembre 2006 11:31

Modifié le mardi 22 mai 2007 15:10

ма fєммэ эт моі

ма fєммэ  эт моі

jз т`άίмз jз т`άίмз jз т`άίмз

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`-.,(¯`-.-*¯)
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jз т`άίмз jз т`άίмз jз т`άίмз


*.,.*' ΰйє bєllє hîsτÔîяє d'αмîτîєя dєpΰîτ 3 αήs *.,.*'
*.,.*' дvє¢ d bÔй єτ мØvαîs мØмєήτ *.,.*'
*.,.*' jєspєяє qùє sд dΰяα lє plΰs lÔйτєήτ pØsblє *.,.*'
*.,.*' j'sєяαi τØùjOΰя lд pOùя τOi *.,.*'
*.,.*'Ĵє таімэ ма fєммэ тоі эт моі č роύя Łά vіэ*.,.*'


pєтітє pдѓєитнэѕє єй ѕэ ќі соисєяйє д fото цё ой сє ѕмасќ єт дояѕ ?ѕї ѕа тэ pоzэ ци рЬ тц рэц тјѕ тє ьдяэя đє мои Ъоg ++


jз т`άίмз jз т`άίмз jз т`άίмз

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jз тίмз т`άίмз jз т`άίмз

# Posté le dimanche 26 novembre 2006 18:02

Modifié le mercredi 23 mai 2007 02:48

°(¯`*._)° мOй ρiєя¢ıйg °(¯`*._)°

°(¯`*._)° мOй ρiєя¢ıйg °(¯`*._)°

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мOй ρiєя¢ıйg

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# Posté le mardi 28 novembre 2006 16:58

Modifié le mardi 22 mai 2007 14:52