Ça fait plus de 20 ans qu'Ils vivent ensemble. Une éternité ...
Elle était là bien avant qu'Il ne la remarque, et c'est sur Lui qu'Elle a jeté son dévolu.
Envahissante et manipulatrice, chaque jour, Elle Le construit et Le détruit ;
Elle oriente sa vie, influence ses envies.
Comme il est difficile de comprendre que, paradoxalement, l'Un est fait de l'Autre !
Elle, vile et désagréable, s'accapare des traits d'humanité.
Lui, victime désignée, calque son mode de vie selon les règles qu'Elle lui impose.
Il a souvent l'impression d'être un Animal de foire, à la fois soumis et révolté.
Vous ne le verrez sans doute jamais sans Elle.
Plus qu'un poids, Elle est synonyme de souffrance et de solitude.
Il sait qu'il doit se résigner. Pourtant, sa seule faiblesse, c'est de croire encore en l'Être Humain ...
Il ne veut pas de pitié, mais si jamais Vous le rencontrez un jour, essayez de rester un peu.
Il se peut que vous ne voyiez qu'Elle, au départ, mais Elle n'est pas contagieuse.
Il l'appelle « l'Abominable Orpheline », l'Inconnue que personne n'aime croiser et qui effraye ...
Si rare et si sournoise qu'on préfère souvent l'ignorer.
Les scientifiques l'appellent :
" le syndrome d'Elhers Danlos"
une « maladie orpheline » qui touche essentiellement les articulations et l'élasticité de la peau.Il existe au moins 8 types différents de ce syndrome et « seulement » 1 cas pour 5000 naissances.
Je dis « seulement » parce qu'aux yeux de ceux qui orientent la Recherche, ce n'est jamais assez pour débloquer des fonds.
Voilà ce qui caractérise les maladies orphelines.
Elles sont rares donc difficiles à traiter.
Les conséquences de ce manque d'intérêt affectent directement les malades et leur famille :
en plus d'avoir à faire face à la maladie, ils restent longtemps mal informés (tout comme le personnel médical), mal guidés et pire encore, mal soignés....
Avec Une Maladie Ou Pa Tu Reste Mon Frere Et Je T'aimerais Juska Mon Drenier Soufle De Vie....
